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Pistoia, 14 ott. – (AdnKronos) – All’interno dell’oasi naturalistica Dynamo Camp, due giorni di sport e solidarietà oltre le barriere. Protagonisti della seconda edizione di Medical Device Challenge sono stati gli amministratori delegati, manager e lavoratori delle imprese dei dispositivi medici insieme agli atleti della Fispes, Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali. La due giorni, organizzata da Confindustria Dispositivi Medici a sostegno delle attività di terapia ricreativa dedicate a bambini e ragazzi con patologie gravi di Dynamo Camp, ha visto gli oltre 150 partecipanti sfidare i propri limiti in quattro sfide diverse (staffetta in carrozzina, corsa bendata, getto del peso, rigori con le stampelle), mettendosi nei panni di persone con disabilità.

“Quest’anno – spiega Massimiliano Boggetti, presidente di Confindustria Dispositivi Medici – proviamo ad andare oltre la produzione di dispositivi medici per vivere l’esperienza della loro applicazione nello sport e nella vita. Questa due giorni è rivolta verso chi ha avuto una disabilità, per permettergli non solo di vivere una vita normale ma addirittura di tornare a fare una delle cose più belle, che è lo sport. Siamo orgogliosi di essere qua con loro per celebrare ciò che facciamo ogni giorno”.

Secondo il Presidente Fispes , Sandrino Porru, “Esperienze come queste ci aiutano a vivere meglio insieme. Questo appuntamento non deve essere solo una bella emozione del momento ma deve diventare un punto di partenza per costruire un cammino volto al bene comune. Stare insieme all’interno dello sport vuol dire soprattutto abbattere quelle barriere culturali che non ci permettono di vedere le abilità nella disabilità”.

“Con eventi di questo tipo – afferma Vito Nigro, direttore di Dynamo Camp – si può andare oltre, arrivando a vere e proprie situazioni in cui l’inclusione è alla base di tutto ciò che si fa. La nostra attività come Dynamo Camp è volta a creare esperienze in cui i ‘nostri’ ragazzi possano scoprire che una medesima situazione ha più possibilità e qui, molto spesso, arrivano a toccare con mano che scegliere è possibile per tutti”.

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Milano, 14 ott. (AdnKronos Salute) – “La speranza è che in futuro la tecnologia che c’è dietro terapie geniche come il Voretigene neparvovec possa essere utilizzata anche per le malattie in cui, oltre alla componente genetica c’è quella ambientale, come la cataratta, il glaucoma o la degenerazione maculare senile”. E’ l’auspicio di Francesca Simonelli, docente di Malattie dell’apparato visivo nel dipartimento di Oftalmologia dell’università di Napoli e responsabile del Centro studi Retinopatie ereditarie, intervenuta a Milano a margine del convegno “Distrofie retiniche – le risposte della ricerca e il contributo del paziente”, organizzato da Retina Italia Onlus, commentando le potenzialità ai fini della ricerca della terapia genica Voretigene neparvovec.

“Queste terapie sono adatte a malattie monogeniche, quindi legate alla mutazione di un singolo gene e per questo si prestano molto alle malattie dell’occhio”, ha concluso Simonelli, sottolineando come “in questo campo, infatti, siano in corso nel mondo una serie di sperimentazioni su altre malattie dell’occhio”.

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Milano, 14 ott. (AdnKronos Salute) – “Un test genetico è fondamentale per la diagnosi corretta delle distrofie retiniche, per questo è importante che i pazienti partecipino ai trial sulla particolare mutazione genetica che li riguarda: è difficile, perché i geni coinvolti nella malattia sono più di 260, con tutte le relative mutazioni, ma è un contributo fondamentale”. Così Assia Andrao, presidente dell’associazione Retina Italia Onlus, ha spiegato l’importanza del contributo alla ricerca da parte dei pazienti affetti da distrofie retiniche, a margine del convegno “Distrofie retiniche – le risposte della ricerca e il contributo del paziente”, tenutosi a Milano, dove i relatori hanno fatto il punto sulle risposte della ricerca scientifica per queste patologie dell’occhio.

“Le nuove terapie geniche come il Voretigene neparvovec rappresentano un vero e proprio cambio di paradigma per medici e pazienti che fino ad ora, di fatto, non disponevano di trattamenti farmacologici – ha aggiunto Andrao – finalmente si è aperto un futuro promettente per il trattamento dei rari disturbi genetici dell’occhio, cui affiancare interventi utili a generare consapevolezza nel paziente e nei familiari, primo e fondamentale ausilio per affrontare la malattia”.

“Con l’impegno di Retina Italia Onlus noi cerchiamo di fare il possibile – ha concluso Andrao – condividendo informazioni scientifiche aggiornate, fornendo supporto ai pazienti e aiutandoli a mettersi in contatto per condividere difficoltà e soluzioni”.

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Palermo, 14 ott. (AdnKronos) – “Nella mia duplice veste di testimone di giustizia e di Presidente della Associazione Nazionale Testimoni di Giustizia sento il dovere di chiedere, con urgenza, che sia affidata ad uno dei viceministri, Vito Claudio Crimi e Matteo Mauri, l’incarico di Presidente della Commissione Centrale per la definizione è applicazione delle speciali misure di protezione”. E’ la richiesta del testimone di giustizia Ignazio Cutrò. “La mancata assegnazione della delega, da parte del Ministro dell’interno Luciana Lamorgese, rappresenta un ulteriore ostacolo alle già difficili condizioni di vita della popolazione protetta – dice -È fondamentale che la Commissione Centrale riprenda al più presto la sua attività”.

“Non è giustificabile lo stallo della Commissione Centrale le cui ripercussioni rischiano di avete gravi conseguenze sulla gestione ordinaria (reinserimento lavorativo, sicurezza ecc.) ma anche, direi sopratutto, sui provvedimenti di urgenza, in ingresso nel programma speciale di protezione. Certamente – prosegue Cutrò – si potranno ammettere al programma di protezione, in via provvisoria, testimoni di giustizia e collaboratori di giustizia, ma è indubbio che mancheranno i provvedimenti di uscita che dipendono invece esclusivamente dalla delibere della Commissione Centrale, con un aumento quindi dei disagi e del numero di persone protette”. E conclude: “Faccio appello al Governo e al Ministro dell’interno affinché sia finalmente assegnata la delega per l’incarico di Presidente della Commissione Centrale”.

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Bologna, 14 ott. (AdnKronos Salute) – Anna avrebbe voluto fare lo chef, Claudia la calciatrice professionista, Giulia la politica e un giorno diventare presidentessa della Repubblica. Sono le tre “storie/non storie” che Teva ha scelto per lanciare la sua campagna , per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’emicrania, malattia invalidante troppo spesso sottovalutata per poca informazione. Tre donne diverse unite da un destino comune. Non poter realizzare il proprio sogno fermate dalla malattia. Proprio le donne, infatti, sono le più colpite dall’emicrania cronica, il triplo rispetto agli uomini.

“Si tratta della prima campagna – spiega Roberta Bonardi, Senior director Business Unit Innovative di Teva Italia e General manager Grecia – per spiegare cosa è questa patologia, una patologia complessa, cronica e invalidante. Bisogna uscire dal paradigma che l’emicrania sia una semplice cefalea, comporta tantissimi effetti negativi sia sulla vita professionale che su quella privata, relazionale e affettiva delle persone”. La campagna sarà veicolata principalmente sui social come Facebook e Instagram e vuole rappresentare un simbolo: quello che le donne ogni giorno potrebbero raggiungere, ma non riescono perché fermate dall’emicrania. La scelta è caduta su tre testimonial femminili proprio perché, come la sclerosi multipla, anche l’emicrania può essere considerata una patologia di genere con una incidenza del 70% dei casi proprio nelle donne.

“L’obiettivo è proprio quello di togliere questo stigma di emicrania uguale mal di testa, di un lavoratore che la utilizza come scusa perché non ha voglia di lavorare – prosegue Bonardi – Chi è colpito da emicrania cronica soffre molto e ha problemi di assenteismo sul lavoro, problemi nelle relazioni e nella vita di ogni giorno perché ha paura di uscire e con la patologia che possa fare capolino in qualsiasi momento e quindi non si riesce a svolgere una vita normale”.

“Generalmente il paziente emicranico inizia a soffrirne in età adolescenziale e in alcuni casi in età ancora minore – spiega Luisa Fofi, neurologa dell’Irccs San Raffaele Pisana di Roma – e difficilmente ci si rivolge ad un centro cefalee. Solitamente l’arrivo del paziente in un centro cefalee è quindi tardivo quando la patologia è già in fase cronica che significa avere i sintomi per 15 giorni al mese. Ci vogliono circa 7 anni prima di arrivare ad una diagnosi e quindi arrivare ad un centro cefalee, in alcuni casi, anche in Italia, 20 anni prima di arrivare a cure specifiche. Troppo tardi”, sottolinea Fofi.

La sensibilizzazione e l’informazione dunque sono fondamentali per non confondere l’emicrania con il mal di testa. A partire dai medici di base: “Spesso il medico curante è tagliato fuori. I pazienti non possono riconoscere da soli di che tipo di mal di testa soffrono e non sanno che esistono dei centri cefalee ad hoc che li possono aiutare. Si utilizzano così farmaci da banco e analgesici in maniera massiccia che aiutano la cronicizzazione del problema”.

Ma anche sul lavoro accade che l’emicrania venga molto spesso sottovalutata, considerata un comune mal di testa, senza che venga dato il giusto peso al problema. Non solo: sul posto di lavoro l’emicrania di un collega viene associata alla poca voglia di lavorare. “E’ uno dei problemi che hanno i nostri pazienti – spiega Edoardo Mampreso, neurologo dell’Asl di Padova – i quali non hanno una diagnosi specialistica e un riconoscimento della malattia, che significa non avere la prescrizione di cure specifiche e adeguate”. Si arriva quindi all’autogestione del problema, alla cura ‘fai da te’ che porta invece alla progressione della malattia.

“L’emicrania impatta in maniera radicale sulla vita delle persone – continua Mampreso – se noi prendiamo la popolazione femminile dai 18 ai 50 anni vediamo come l’emicrania possa essere considerata la patologia a maggior disabilità per ‘mancanza di vita vissuta’ in maniera adeguata, nel senso che sono molti i giorni vissuti con il dolore e questo ha un impatto devastante”. Difficoltà a programmare le proprie giornate che nella vita lavorativa può significare dover fare delle scelte e perdere delle occasioni, impossibilità di stare al passo con la vita quotidiana che può significare isolamento sociale. “Ci sono casi in cui il paziente si sforza di essere presente nonostante il dolore – commenta Mampreso – questo caso si chiama presenteismo a tutti i costi, ma lo fa a discapito della propria salute”, conclude.


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