Anche la città di Alcamo risponde presente all’appello della solidarietà e della prevenzione. In occasione della XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, nota a livello internazionale come World Scleroderma Day, i monumenti, i palazzi comunali e gli edifici simbolo di un centinaio di città italiane si accenderanno contemporaneamente di viola. Ad Alcamo, il protagonista di questo importante gesto di sensibilizzazione sarà il Castello dei Conti di Modica, che la sera del 29 giugno cambierà colore per lanciare un messaggio visibile e profondo a tutta la cittadinanza.
L’Amministrazione comunale ha infatti aderito con convinzione all’iniziativa “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, lanciata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica. L’obiettivo della campagna è quello di creare una vera e propria rete nazionale di sensibilizzazione, manifestando una profonda vicinanza a tutte le persone che quotidianamente si trovano ad affrontare questa complessa patologia.
La scelta del colore viola per l’illuminazione dei monumenti non è affatto casuale, poiché richiama direttamente il fenomeno di Raynaud, comunemente noto come il fenomeno delle mani fredde e delle dita viola. Questo sintomo, troppo spesso sottovalutato e archiviato come un banale disturbo passeggero, rappresenta in realtà il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre patologie del tessuto connettivo. Riconoscerlo in tempo può fare una enorme differenza, dato che una diagnosi precoce consente di accedere a cure tempestive capaci di modificare l’evoluzione e il decorso della malattia stessa.
Oltre alla prevenzione, la Giornata Mondiale nasce per accendere i riflettori sulle grandi difficoltà strutturali che i pazienti riscontrano nella vita di tutti i giorni. Ad oggi, la sclerosi sistemica resta una malattia rara ad alta incidenza per la quale non esistono ancora terapie sananti. A pesare sulla vita dei malati sono soprattutto le forti lacune nei servizi socio-assistenziali, la carenza nella tutela del diritto alla cura e un mancato riconoscimento sociale della patologia che ne aggrava l’invisibilità. A questo scenario si aggiunge una marcata disparità sul territorio nazionale, che rende l’accesso alle possibilità terapeutiche e la presa in carico della persona non uniformi da nord a sud.
L’appuntamento è quindi per la sera del 29 giugno quando, guardando le mura illuminate del Castello dei Conti di Modica, la comunità di Alcamo si unirà simbolicamente al resto d’Italia per chiedere più tutele, più equità nelle cure e, soprattutto, per non lasciare soli i pazienti.
